Débora Lima, da ABRAF, afirma que associação oferece acolhimento a pacientes. Foto: Adriano Abreu

Pacientes com fibrose pulmonar enfrentam dificuldades para acessar medicamentos e atendimento especializado no Rio Grande do Norte. O pneumologista Thiago Dantas, do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), aponta obstáculos na realização de exames e no acesso ao tratamento pela rede pública. A situação é vivenciada pela família do vigilante Luanderson Neri, de 29 anos, morador de São Miguel do Gostoso, que enfrenta dificuldades para obter os medicamentos indicados para tratar a doença. Luanderson tem o diagnóstico de pneumonite por hipersensibilidade com fibrose pulmonar.

Os primeiros sintomas surgiram no início de 2024, quando Luanderson começou a apresentar tosse persistente e cansaço. Na época, ele trabalhava em dois empregos e mantinha uma rotina intensa. A família chegou a associar a tosse a uma possível sinusite e o cansaço ao sedentarismo, mas os sintomas não melhoraram com os primeiros tratamento.

A investigação médica identificou pneumonite por hipersensibilidade com fibrose pulmonar. Segundo a esposa dele, a fisioterapeuta Raissa Neri, a confirmação demorou mais de um ano. Em agosto de 2024, exames levantaram a suspeita de doença pulmonar intersticial. Após tomografias e uma biópsia pulmonar realizada em novembro daquele ano, o material foi avaliado por um especialista em São Paulo. O diagnóstico foi confirmado em agosto de 2025.

A doença reduziu a capacidade respiratória do vigilante e afetou sua rotina. De acordo com Raissa, um exame de espirometria apontou 23% de capacidade respiratória. “Ele iniciou a reabilitação pulmonar e recebeu equipamentos para oxigenoterapia pela rede pública estadual. Com a progressão dos sintomas, passou a depender cada vez mais do oxigênio”, explicou Raissa.

Mesmo após o diagnóstico, Luanderson continuou trabalhando, mas reduziu a jornada e deixou um dos empregos. A primeira internação ocorreu em abril de 2026, depois que um quadro gripal evoluiu para pneumonia bacteriana. Após esse episódio, o vigilante ficou mais debilitado e decidiu deixar o trabalho em uma empresa de energia eólica. A família suspeita que a exposição à poeira no ambiente de trabalho possa ter contribuído para o quadro, mas essa relação não foi confirmada.

As internações seguintes e a dificuldade para respirar mesmo durante pequenos esforços ampliaram as limitações. Outro desafio, além do acesso ao tratamento, segundo Raissa Neri, é o próprio constrangimento que o marido sente ao usar oxigênio em público, especialmente em uma cidade pequena, onde muitas pessoas conhecem bem a família.

Acesso a medicamentos

O tratamento de Luanderson inclui medicamentos para controlar a doença, mas a família relata dificuldades para manter o acesso. Segundo Raissa, um dos remédios fornecidos pela Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat) está indisponível há cerca de quatro meses.

Em junho de 2026, após uma negativa de fornecimento, a família recorreu à Justiça para tentar obter outro medicamento indicado pelo pneumologista. O primeiro pedido apresentou problemas na documentação e precisou ser reorganizado com auxílio de um novo advogado. Até a entrevista, o processo ainda não tinha decisão

Luanderson e Raissa sofrem com a falta de remédios. Foto: Cedida

O médico também chegou a considerar a possibilidade de transplante pulmonar. Segundo Raissa, a estratégia foi temporariamente suspensa para avaliar se uma combinação de medicamentos poderia trazer benefícios. A demora para conseguir o tratamento, porém, mantém a família apreensiva.

A fibrose pulmonar, de acordo com o pneumologista Thiago Dantas, do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), é uma condição em que há formação de tecido cicatricial nos pulmões. “Esse processo deixa o órgão mais rígido e dificulta as trocas gasosas responsáveis por levar oxigênio ao sangue e eliminar o gás carbônico”, explicou o médico.

Os sintomas mais comuns são tosse seca persistente, cansaço e falta de ar, inicialmente durante esforços físicos. Com a progressão da doença, atividades simples também podem se tornar difíceis.

O pneumologista Thiago Dantas afirma que as causas são variadas. A fibrose pode estar relacionada a doenças autoimunes, infecções anteriores e exposição a substâncias irritantes, como poeiras minerais, gases tóxicos e materiais orgânicos. Em alguns casos, não é possível identificar a origem.

Em relação ao diagnóstico, o médico conta que pode demorar porque os sintomas se confundem com os de outras doenças respiratórias. A investigação considera o histórico clínico e possíveis exposições, além de exames como tomografia computadorizada do tórax e espirometria.

Segundo o especialista, o tecido pulmonar que já se tornou cicatricial não volta ao normal. O tratamento busca controlar a causa, quando identificada, e retardar a progressão da doença. A indicação depende do tipo de fibrose e das condições de cada paciente.

Desafios do tratamento na rede pública

O acesso a exames e medicamentos é uma das dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças pulmonares intersticiais no Rio Grande do Norte. Thiago Dantas aponta demora para a realização de exames e limitações na oferta de atendimento especializado na rede pública.

Medicamentos antifibróticos, como nintedanibe e pirfenidona, podem ser indicados para determinados tipos de fibrose. No entanto, o custo elevado dificulta o acesso, e o fornecimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) não está disponível de forma padronizada para todas as indicações. Em alguns casos, pacientes recorrem à Justiça para obter o tratamento, como por exemplo a família de Luanderson Neri.

O tratamento de Luanderson inclui medicamentos para controlar o processo inflamatório, além de fisioterapia e acompanhamento especializado. No entanto, a família enfrenta dificuldades para manter o acesso aos remédios pela rede pública.

De acordo com Raissa, uma das medicações utilizadas pelo paciente era obtida por meio da Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat), mas deixou de ser fornecida regularmente nos últimos meses, segundo o relato.

A reportagem da TRIBUNA DO NORTE entrou em contato com a Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap) para obter informações sobre número de casos da fibrose pulmonar e oferta de medicações na rede pública, mas a Sesap informou que a doença não integra a lista de doenças de notificação compulsória. Por isso, não dispõe de dados específicos sobre o número de casos no estado. E não houve resposta quanto à oferta de medicações.

De acordo com dados preliminares do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM), do Ministério da Saúde, o Rio Grande do Norte registrou 165 óbitos em 2026 na categoria “doenças pulmonares devidas a agentes externos”. O registro, extraído em 1º de setembro, reúne condições abrangidas por essa classificação e não corresponde exclusivamente a mortes por fibrose pulmonar.

O pneumologista orienta que pessoas com tosse seca persistente ou falta de ar durante atividades cotidianas procurem uma unidade básica de saúde para avaliação e, se necessário, encaminhamento ao especialista. A identificação precoce pode ajudar a investigar a causa dos sintomas e iniciar o acompanhamento adequado.

Apoio a pacientes e familiares afetados

Além dos desafios clínicos, o diagnóstico de uma doença crônica pode trazer isolamento e insegurança para pacientes e familiares. A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) atua no acolhimento de pessoas com essas condições, com grupos de apoio presenciais e virtuais.

Segundo a vice-presidente da entidade, Débora Lima, os encontros on-line são especialmente importantes para pacientes que dependem de oxigênio e têm dificuldade para sair de casa. A associação também busca reunir informações sobre a trajetória dos pacientes, incluindo o tempo até o diagnóstico e os obstáculos encontrados no acesso ao tratamento.

A entidade oferece orientação e acolhimento a pacientes, familiares e cuidadores, além de atuar na defesa de políticas públicas para pessoas com doenças pulmonares. A Central do Pulmão e do Coração pode ser contatada gratuitamente pelo telefone 0800 042 0070.

Tribuna do Norte