Cuidados paliativos consistem numa abordagem para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças que ameaçam ou limitam a continuidade da vida| Foto: Alex Régis

A insegurança causada por um diagnóstico difícil exige da medicina uma resposta que os cuidados paliativos devem estar preparados para oferecer. O assunto voltou à evidência após o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara e degenerativa que afeta o cérebro e ainda não tem cura conhecida. Para além do estigma, estar sob cuidados paliativos significa estar sob cuidados integrais e fazer uso de diversos recursos para garantir o bem-estar do paciente, não apenas no aspecto físico, mas também mental, espiritual, social e familiar.

Cuidados paliativos consistem numa abordagem para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida. “Compreende-se como doença grave e ameaçadora à vida qualquer doença aguda ou crônica, ou diversas condições de saúde que estão relacionadas a um alto grau de mortalidade, com prejuízos à qualidade de vida e funcionalidade da pessoa”, explica Ricardo Miranda Félix, médico geriatra e paliativista do Hospital Onofre Lopes.

Os cuidados devem ser oferecidos na fase inicial de doenças ameaçadoras à vida, sejam elas com ou sem possibilidade de cura. Ricardo Miranda explica que a identificação precoce desses pacientes ainda é desafiadora, pois a desinformação é grande. “Os cuidados devem ser prestados de acordo com a necessidade do paciente e de seus familiares, não somente nos últimos dias de vida da pessoa, mas a partir do diagnóstico, permeando o tratamento curativo, os cuidados de fim de vida e culminando nos cuidados aos familiares após o óbito”, afirma.

Pensar em cuidados paliativos para além do estigma é um desafio. Receber esses procedimentos não significa que não haja “mais nada a fazer” pelo paciente, segundo Ricardo. “Isso simplesmente indica que o diagnóstico é de uma doença crônica grave, que ameaça a vida, e que uma equipe, juntamente com os profissionais especialistas na enfermidade, irá cuidar de quem está doente e daqueles que o cercam. Ou seja, ‘há muito a fazer’ pelo paciente”, diz.

Há o fato de o cuidado paliativo ainda ser geralmente oferecido numa fase tardia da doença, muitas vezes quando se suspenderam tratamentos que podem modificar o curso da enfermidade e numa fase final de vida, dando a impressão de ser uma abordagem somente para doentes terminais. É um procedimento que acaba sendo associado à morte, em vez de ser introduzido desde o diagnóstico da doença.

Claro, completa o médico, é inegável que é muito angustiante receber o diagnóstico de uma doença grave. “Ele costuma vir acompanhado, além dos sintomas físicos, de questões profundas de ordem social, psicológica e espiritual. Um diagnóstico difícil traz à tona questões como o medo da morte, a apreensão em deixar a família desamparada, conflitos do passado e até problemas de ordem prática, como o afastamento do trabalho e a consequente queda de renda, entre outras”, diz.

A base para o cuidado paliativo de qualidade é a comunicação. Ricardo Miranda Félix afirma que o paciente, a família e a equipe de saúde formam um elo inseparável para as tomadas de decisões compartilhadas, cujo objetivo principal é alinhar o cuidado médico aos valores e desejos do paciente, respeitando sua autonomia.

O médico paliativista explica que existem protocolos de comunicação de más notícias estruturados e amplamente utilizados pela equipe, para que as escolhas de tratamento e discussões sobre prognósticos ocorram da forma mais honesta possível. “Mas nada substitui a empatia e a humanidade empregada no processo”, completa.

Ação multidisciplinar

Profissionais que trabalham com cuidados paliativos fazem questão de ressaltar que se trata de uma abordagem essencialmente multiprofissional. “É uma série de ações que não contam apenas com médicos. São vários profissionais que participam, em busca da melhoria dos sintomas do paciente, seja para amenizar a dor e diminuir o mal-estar causado pela doença ou pelo seu tratamento, seja para acolher as demandas da família e cuidadores”, enfatiza.

Para os cuidados paliativos são usadas desde medicações de fácil acesso, como analgésicos comuns e antidepressivos, até medicações mais fortes, como morfina. O médico acrescenta ainda que a fisioterapia, acupuntura, psicoterapia, cuidados com pele e curativos são medidas não farmacológicas preciosas e de aplicação corriqueira.

O serviço de cuidados paliativos do HUOL atende crianças e adultos, tanto em nível ambulatorial quanto hospitalar. Ricardo Miranda, que é o atual presidente e responsável técnico do setor, explica que existe um serviço muito forte de interconsulta aos pacientes internados, que ajuda na assistência a todas as especialidades do hospital, com destaque para oncologia, cardiologia e medicina intensiva. No momento da alta, os pacientes são encaminhados para acompanhamento conjunto nos ambulatórios.

O serviço no hospital é composto por médicos geriatras, oncologistas e pediatras, “além de uma equipe multidisciplinar de altíssimo nível que inclui enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, fonoaudiólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, farmacêuticos, entre outros”, completa.

A abordagem com os pacientes que estão passando por esse tipo de tratamento deve existir para além dos sintomas físicos. Necessidades emocionais, psicológicas, espirituais e sociais também precisam ser apreciadas. “O cuidado paliativo bem-feito exige acolhimento das dores físicas e da alma. Uma abordagem e um acolhimento empáticos são a base para tal e todos os profissionais estão envolvidos”, diz.

Do ponto de vista mais técnico, o HUOL conta com serviço de psicologia e assistência social devotado à missão de atender às demandas de saúde psicológica – e para a alma também. “Há serviço de capelania hospitalar, em que um padre e voluntários se dedicam a acolher as necessidades espirituais dos pacientes e familiares, sem focar em uma religião específica, respeitando as crenças de cada pessoa”, informa.

Mudança cultural

Na área da saúde, falar sobre finitude ainda é entendido por muitos como ‘desistência’ ou ‘derrota’. É preciso informação e conscientização para mudar isso. “Nas últimas décadas tivemos avanços notáveis na medicina, com exames mais sofisticados, tratamentos eficazes de suporte intensivo, novos antibióticos e quimioterápicos. Isso deu a falsa sensação de que se pode curar tudo e todos”, diz o médico, ressaltando que não à toa há tantos pacientes crônicos e moribundos vivendo por semanas, meses e até anos sem nenhuma qualidade de vida ou perspectiva de melhora.

“É necessária uma mudança cultural na formação acadêmica de todos os profissionais da saúde, com os cuidados paliativos fazendo parte dos currículos universitários. Esse movimento já começou e as novas gerações estão bebendo dessa fonte”, afirma. Segundo ele, as políticas de cuidados do SUS e da medicina privada também já estão se voltando para essa temática. “Não só pela qualidade de vida e garantia de dignidade ao paciente, mas porque o modelo atual de assistência é caro, insustentável e ineficiente”, completa.

Tribuna do Norte